ご無沙汰してます。
子どもが3月あたまからずっと体調不良でした。
出たり引っ込んだりする首の痛み、身体の痛み、何日も続く高熱………
はじめは近所の整形外科や小児科にかかり、紹介状を持って総合病院へ行き、2度の入院をするも症状は改善しきらず。
そのまま大学病院へ転院となって5日目、ようやく診断がついて病名がわかりました。
これで、やっっっと適切な治療が受けられる！！！
長かったよぉぉぉーーーー（；＿；）
タイトルにも書きましたが、娘の病名は
「若年性特発性関節炎全身型(sJIA)」でした。
国の指定難病にもなっていて、1万人に1人の珍しい病気だそうです。
川崎病など症状が似ている病気が複数あるため、診断がとても難しいとのこと。(実際、娘は一度川崎病の診断を受け、治療を経由しました)
これまで様々な検査をして他の病気の可能性を排除し、ようやく診断がつきました。
まだ正直受け止めきれないところもあります。
治療もこれからだし、お薬が効いてくれるかどうか、今後の日常生活はどうなるか…などなど不安も尽きません。
ですが、これまでの暗くて長いトンネルを歩くような一ヶ月半が終わり、ようやく「治すフェーズ」に入れることが今は純粋に嬉しいです。
診断を受けた日、少し気持ちがすっきりして食欲が戻りました。
成城石井のパスタと生春巻き。ちょいと贅沢。
これから2週間かけてパルス療法というステロイド点滴+内服治療がスタートします。
誕生日も病院で過ごした娘。
高熱出しながらもたくさんの検査を受け続けた娘。
我が子ながら、頑張りすぎなくらい頑張っています。本当に偉いです。
そんな娘をちょっとでもサポートできるように、私も体調崩さずに頑張ります！
