6歳でsJIA(若年性特発性関節炎全身型)と診断された娘の記録。前回の続きです。
発熱や首・手足の痛みを訴え、リンパ節炎の疑いで入院し5日で退院。
しかし退院後すぐに発熱と関節痛が出たため、不全型川崎病の疑いで再び入院となりました。
二度目の入院
入院1日目
・38度台の熱が続く。
・川崎病治療の点滴開始(免疫グロブリン)
2日目
・熱は37度台
・機嫌よく過ごす。
3日目
・2日目の夜から39度の熱と嘔吐
・日中も38度台が続く
・足に発疹
・頬に赤みがでる
・食欲なし
・血液検査の数値は改善(CRP 1.7に下がる)
4日目
・解熱。食欲あり、機嫌よし。
・足の発疹、顔の赤みあり。
・医師からりんご病のようにも見えると言われる。
5日目
・朝に37.5度の熱。
・食欲あり、機嫌よし。
6日目
・血液検査CRP 1.7→4.3に上がる
・2回目の免疫グロブリン点滴開始
・これで改善しない場合、関節炎に詳しい病院へ転院となる可能性について話される。
7日目
・血液検査でCRPが4.3→3.0に下がる。
・熱もなく数値が改善傾向なので、この日は急ぎの転院はせず様子見ることに。
8日目
・日中元気に過ごす。
・18時頃、肘裏膝裏の痛みと寒気を訴える(入院当初と同じ症状)。
・夜に38.3度の発熱。
・21時頃病院から電話があり、血液検査をしたこと、解熱して痛みもおさまっていることを聞く。
9日目
・朝、主治医から電話がくる。
・血液検査の結果、炎症数値、関節炎の数値が悪化してるとのことで、より詳しく調べるために転院することが決定。
・熱は下がるも本人元気なし(転院の不安もある様子)。
10日目(転院日)
10時に病院を出発し、次の病院へ向かう。
なんとこの転院する日は娘の誕生日でした。
朝、先生や看護師さん達がサプライズで娘の部屋に集まり寄せ書きメッセージのプレゼントをくださいました。
一度目の入院と合わせて2週間以上お世話になった病院。先生も看護師さんも皆さん優しく接してくださり感謝しかないです。
sJIAという診断まで辿り着かなかったものの、こちらで入院を経験したことにより、病院への恐怖心が和らいだとも思うので、必要な時間だったと感じています。
(主治医が優しい口調の男性の先生で、娘はいつも「先生かっこよくて大好き」と言っていました。苦手な採血なども先生が褒めてくださるので頑張れたみたいです！看護師さん達もシール交換してくださったり、みなさん優しかった泣)
また、こちらの病院ではカーテンを開けっ放しにしている時間が多く(感染予防の透明な仕切り？はありました)、他の患者さんとの交流もあったことに支えられました。
二度目の入院では、同室の2人の中学生のお姉さんが娘のことをとても可愛がってくれました。
私がいない時間もずっとお話してくれていたらしく、お姉さん達のおかげで、辛い入院生活のなかでも楽しい時間を過ごせたようです。
結局「川崎病ではなさそう」という状況で、はっきりと原因が分からないまま、さらに大きな病院へ転院することが決まりました。
娘も私も不安な気持ちを抱えたまま、タクシーで次の病院に向かいました。
ここから次の病院で一週間かけて様々な検査を受け、ようやくsJIAの診断がつきました。
その検査や治療の話はまた改めて。
