振り返れば診断の1ヶ月半前、3月はじめ頃から症状が出ていたのだと思います。
初期症状〜最初の入院までの経緯です。
3月上旬(最初は首)
はじまりは「なんか首痛いかも〜」という一言。しかし数分後には「もう痛くない！」と言って元気に動いていたので、最初はあまり気に留めていませんでした。
3月上旬(首が激痛で曲がらなくなる)
その数日後、急に首が曲がったまま動かせなくなりました。少しでも動かすととても痛いと言うのです。
この日はかかりつけの小児科がお休み。
近所の整形外科に行ったところ、レントゲンと診察の結果「環軸椎回旋位固定」との診断でした。
一週間、病院でもらったカラーで首を固定して過ごしました。保育園も休みました。
次の診察で「もう治ってます。カラー外して日常生活してOK！」と言われて安心しました。
(最初は横になれないほど痛がっていて、寄りかかって寝ていました)
その後はカラーを外して過ごしていましたが、夕方以降、本人が「なんとなく痛い感じがする」と言うことがありました。
動かせないほどではないですが、夜になると痛みが増していく様子もありました。
週明け、再度同じ整形外科へ。
そこでは「全然痛くない！」と首をぐいぐい曲げてみせる娘。夜はあんなに痛がってたのに……
動かさない日が続いて凝ってるのかもね、ということで、また自宅で様子見となって帰ってきました。
この時も「首も曲げられるし、まだ回復したばかりで強張ってるのかな？疲れが出ただけかな」とそこまで重く捉えてはいませんでした。
3月下旬(今度は肘膝の痛みと高熱)
首が落ち着いたと思ったら、数日後、今度は急に左肘を痛がり曲げられなくなりました。
このとき日曜日の夕方。救急相談センターに電話して症状を話したところ、近所の総合病院の夜間救急で整形外科の先生に診ていただけることになりました。
しかしここでも異常は見つかりません。
疑っていた肘内障でもなく、成長痛の可能性もあると言われ、念のため3日後に再診の予約を取り帰宅しました。
帰宅後に39度の発熱…この時既に眠ってしまっていたので、翌日かかりつけの小児科に行きました。
コロナ・インフルエンザは陰性。喉は赤くないので溶連菌でもなく、普通の風邪だろうとのこと。
昨日あんなに痛がって曲がらなかった肘はもうすっかり治っていました。
すぐに熱は下がりましたが、夜になると今度は右肘を痛がるようになりました。
その次の日は膝を痛がり、夜にまた発熱しました。
このあたりから、なんだかおかしいぞ、只事ではなさそうと嫌な予感がしていました。
夜間救急で診ていただいた先生の再診の日。
朝には解熱し、肘や膝の痛みも消えていました。
これまでの経緯を話しましたが、診察時は熱も痛みもなくレントゲンも問題なかったため、また続くようなら再診(熱を伴うなら小児科へ)となりました。
それでも夜になるとやはり発熱。
小児科へ行き、感染症による関節炎かもと言われアデノウイルスの検査をするも陰性。(前回コロナ・インフルも陰性)
「もっと詳しく検査した方がいい。紹介状を持って大きい病院へ今すぐに行ってください」と言われました。
その足で総合病院へ行き、そのまま入院となりました。
この頃は、どうしてもっと早く大きな病院に連れて行かなかったんだ…と何度も自分を責めました。
ですが、全身型の若年性特発性関節炎(sJIA)という病気は、症状の出方が複雑で見極めが難しく、診断まで数ヶ月かかるケースも珍しくないと後の主治医の先生に教えていただきました。
高熱と解熱を繰り返すのも全身型の特徴の一つだそうです。
入院生活のことはまた改めて。。
